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O médico Vanderlei Corradini Simões de Lima, de 53 anos, já não tem mais controle sobre os músculos do corpo. Diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2010, ele sofreu a paralisação progressiva dos membros. A exceção são os olhos. É com eles que ele se comunica com os alunos da disciplina de Fisiologia Médica da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), instituição em que atua como professor convidado. Lima vive em São Sebastião do Paraíso, em Minas Gerais.

A ELA é a doença rara que motivou o desafio do balde de gelo, campanha que desafia personalidades a jogarem um balde de água gelada na cabeça para chamar a atenção sobre o problema.

As pessoas podem aceitar o desafio ou fazer uma doação para uma instituição ligada à ELA, ou ainda fazer as duas coisas.
De caráter progressivo, a ELA afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo e causa a perda do controle muscular. A doença não interfere na capacidade cognitiva do indivíduo.

Nos Estados Unidos, onde a campanha foi criada pela ALS Association, associação americana que financia pesquisas dedicadas a encontrar uma cura para a doença e também serviços para pacientes, as arrecadações chegaram a US$ 88,5 milhões até esta terça-feira (26).

No Brasil, as três principais associações dedicadas ao apoio de pacientes com ELA arrecadaram, juntas, quase R$ 200 mil em doações em apenas uma semana.
“Acredito que esse fenômeno tem mais importância de nos tornar visíveis, já que as estatísticas insistem em nossa invisibilidade. Quanto à arrecadação de fundos, é um pontapé inicial em uma situação tão complexa”, diz Lima.

Comunicação

Desde quando perdeu os movimentos, Lima tem duas estratégias para se comunicar com o mundo externo. Em uma delas, um acompanhante mostra a ele um quadro com as letras do alfabeto dispostas em três linhas. Lima pisca para indicar em que linha está a letra desejada. Em seguida, a pessoa começa a ler as letras daquela linha e ele pisca na letra que quer usar. Dessa forma, formam-se as palavras e as frases.

Outra estratégia envolve uma ferramenta capaz de detectar os movimentos do globo ocular, que passam a controlar o mouse virtual de um computador.

Foram esses mecanismos que permitiram que ele escrevesse um livro, chamado “Eu e elas”, e que fosse convidado a ministrar uma disciplina, como professor convidado, na UFJF. O convite partiu da fisioterapeuta Carla Malaguti, que leciona a disciplina de fisiologia médica na instituição. Ela conta que já o conhecia e que sabia que tinha muito conhecimento acumulado nos 27 anos de prática em cirurgia geral e endoscopia digestiva.

“Falei para ele que, na disciplina, discuto casos à distância com os alunos e que precisava de um professor convidado para me ajudar. Ele adorou porque, com a doença, não pôde mais exercer a medicina, mas pôde manter a profissão como professor”, diz Carla.

A professora conta que a disciplina envolve a discussão de casos reais de pacientes com doenças degenerativas, como a ELA. “Foi muito bom para os alunos porque eles tinham contato com um caso real e também com alguém que entende, como médico, os aspectos todos das doenças”, observa.

Em entrevista por e-mail, Lima diz que sempre gostou de se envolver com a comunidade científica. “No momento que os primeiros sintomas apareceram, ministrava aulas no curso de endoscopia digestiva na pós-graduação da Faculdade de Medicina da Suprema.

Quando recebi o convite, fiquei imaginando uma forma de ser útil. Assim, aproveitando minha experiência de 27 anos de medicina assistencialista, participo dos fóruns de discussão de casos clínicos online através da plataforma Moodle [ferramenta de ensino à distância], abordando aspectos psicobiossociais dos casos discutidos e respondendo às questões dos alunos.” Atualmente, além de dar aulas, ele prepara seu segundo livro: “Médico de pijamas e suas estórias”.

Diagnóstico

Vanderlei começou a perceber os primeiros sinais da doença quando passou a ter câimbras e diminuição da força muscular da mão esquerda. “Pelo fato de ser médico, eu mesmo fiz o diagnóstico clínico e, após a confirmação, preparei minha vida e minha família para tudo que iria enfrentar.”

Depois do primeiro sintoma, a doença evoluiu para paralisa do resto do corpo e da deglutição e respiração. “Nessa situação, é fundamental a aceitação. Para isso é preciso ter a convicção de que desempenhou seu papel com honradez e com a máxima perfeição que conseguiu impor e assim se atinge a sensação de ter vivido na sua plenitude e com êxito.”

Fonte: www.g1.com.br