/

Uma família no município de Bocaina, distante 23 quilômetros da cidade de Picos, vive  há mais de um ano um drama familiar. A filha do casal, Emilly Vitória, de apenas 2 anos, foi diagnosticada com uma doença rara que causa a deformação dos ossos, conhecida como “Ossos de Vidros”. Os pais da criança sem possuir condições financeiras para realizar o tratamento de saúde, tem feito uma campanha para angariar recursos.

A mãe da criança, Cleonice Vieira da Silva disse que o custo do tratamento, totalizado inicialmente em R$ 1.200 é bem superior ao orçamento da família, e como alternativa os mesmos haviam recorrido ao sistema de saúde pública, o SUS. “Encaminhamos pelo SUS a solicitação da medicação, mas foi negado. A partir da negação entramos com um processo na Defensoria Pública, e enquanto isto estamos na luta tentando realizar o tratamento de saúde dela de forma particular, e comprando a medicação.
Cleonice disse ainda que os médicos que tratam atualmente da criança garantem que o tratamento proporcionará uma significativa melhora, especialmente para fortalecer os ossos, diminuir as dores e fraturas, porém a doença é sem cura.

Como forma de arrecadar recursos financeiros,  familiares e amigos estão organizando uma festa beneficente que está prevista para acontecer no dia 19 de dezembro, no Bocainense Clube. A mãe da criança explica que as pessoas que desejam fazer doações podem entrar em contato pelos números (89)8806 3154 e (89) 8816 1065 e através de uma conta bancária. A conta bancária da família é no Banco Bradesco – agência: 0937-7, conta corrente: 0002429-5, em nome de Cleonice Vieira da Silva.

O diagnóstico

O triste diagnóstico  da doença rara que atingiu a pequena Emilly Vitória foi dado ainda quando a mesma tinha um ano e oito meses, na primeira fatura de um de seus ossos. Deste período até agora, a criança já teve quatro faturas, além de torções que são constantes.
Cleonice Vieira explica que devido ao estado de saúde e ao risco de novas fraturas, a criança fica sempre no carrinho de bebê ou em uma cadeira, demandando uma grande atenção, já que a possibilidade dela se machucar novamente é bem grande. “Mas ela aprendeu a sair, e não há ninguém que possa me ajudar, ficar com ela enquanto faço os afazeres de casa”, desabafou a mãe.

Entenda a doença rara de “Ossos de Vidros”

A Osteogênese Imperfeita (OI) conhecida como “Ossos de Vidros” é uma doença genética e hereditária que apresenta a fragilidade óssea como principal manifestação clínica. Ao longo da vida, os portadores podem acumular dezenas e até centenas de fraturas causadas por traumas simples que se iniciam antes mesmo do nascimento, durante as contrações do parto. Isto explica por que ela é conhecida pelo leigo como a doença dos “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”.

A doença se manifesta devido a uma deficiência na produção de colágeno (matriz do osso), que é responsável por toda a arquitetura das estruturas primárias do corpo humano. A ocorrência de sucessivas fraturas, muitas vezes espontâneas, pode gerar sequelas irreversíveis nos pacientes, como o encurvamento dos ossos, principalmente de braços e pernas. Outras características são o rosto em formato triangular, a esclerótica (parte branca dos olhos) azulada, dentes frágeis, desvios de coluna e baixa estatura. Alguns pacientes podem desenvolver problemas dentários e surdez e, devido à fragilidade e deformação dos ossos, muitos deles são impedidos de andar.

Fonte: Riachaonet