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Família de bebê com doença rara pede apoio para custear tratamento em Luís Correia

Família do pequeno 'Miguel' corre contra o tempo para fazer com que o menino sobreviva

19/02/2016 | Edivan Araujo
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Um mês de vida e uma história de luta. A família do pequeno “Miguel” corre contra o tempo para fazer com que o menino sobreviva a uma doença rara que começou a se manifestar 3 dias depois de seu nascimento. Foi quando a mãe, Olivia Matos, constatou através do resultado do exame do pezinho que o filho tinha a doença, também conhecida como "Xarope de Bordo".

A Doença da Urina do Xarope de Bordo é uma doença genética rara, que afeta o metabolismo dos aminoácidos. Esse erro genético causa a deficiência da enzima desidrogenase de cetoácidos de cadeia ramificada, levando ao acúmulo, na corrente sanguínea, de leucina, isoleucina e valina. Como consequência deste acúmulo, há interferência nas funções cerebrais, por isso as convulsões.

O tratamento desta doença envolve a inibição do catabolismo proteico, manutenção da síntese proteica e prevenção da deficiência de aminoácidos essenciais, através do consume de proteínas na forma hidrolisada de aminoácidos livres de leucina, isoleucina e valina, visando prevenir que haja um prejuízo no crescimento e desenvolvimento intelectual.

Por isso, o Miguel precisa tomar o leite MSUD para se alimentar e cada lata custa R$ 1.900,00. A criança continua internado no Hospital Estadual Dirceu Arcoverde - HEDA, em Parnaíba.

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A Família não tem como custear o tratamento, familiares e amigos criaram uma campanha com a hashtag #JuntosPeloMiguel. Além de uma página no Facebook para divulgar todas as iniciativas:

 https://www.facebook.com/juntospelomiguel/timeline

(Na íntegra)

Fonte:Com informações do Blog do Wilton Veras

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